대한민국의학한림원

제52회 의학용어

원탁토론회

2019. 9. 18(수) 오후 4시

한양대병원 5층 회의실

목  차

◆ 제52회 의학용어 원탁토론회 일정...............................................................................................2

[조현병-조현병 의학용어 변경의 배경과 효과]

주제발표: 조현병 용어 변경의 배경과 효과...............................................................................3

김성완 (전남대학교 의과대학 정신건강의학 교수, 광주북구정신건강복지센터장)

지정토론:  김재진 (연세대학교 의과대학 강남세브란스병원 정신건강의학)....................6

[뇌전증-뇌전증 의학용어 변경의 배경과 효과]

주제발표: 뇌전증 용어 변경의 배경과 효과.................................................................................8

한수현 (중앙대학교병원 신경과)

지정토론: 이상암 (울산대학교 의과대학 서울아산병원 신경과).................................................13

주제발표 1. 조현병 용어 변경의 배경과 효과

김성완

전남대학교 의과대학 정신건강의학 교수, 광주북구정신건강복지센터장

개인의 질병 경험은 그가 속한 사회가 그 질병에 대해 부여하는 의미와 문화에 따라 달라진다. 정신과 환자들은 질병 자체를 극복해야 하는 부담과 함께 사회적 편견의 장벽에 부딪히는 이중 부담을 지고 살아간다. 일반인이 받아들이는 질병의 개념은 의학적 관점보다는 사회적, 문화적 영향 아래서 만들어지는데, 정신질환에 대한 인식은 전통적으로 부정적이다. 정신질환에 대한 일반인의 무지는 편견을 낳고 이는 차별행동으로 이어진다. 이로 인해 환자들은 낙인 경험으로 인한 삶의 질의 저하와 사회 적응에 심각한 어려움을 겪는다. 따라서, 정신질환에 대한 낙인을 개선하는 것은 매우 중요하다.

정신분열병(schizophrenia)은 100여 년 전에 스위스의 Eugen Bleuler가 처음 명명하였는데 그리스어에서 기원한 schizo(split, 분리)와 phrenia(mind, 마음)의 합성어이다. 이를 일본에서 ‘정신분열(精神分裂)’로 번역하면서(1937년) 한자문화권인 동양에서는 질병의 특징과 상관 없이 정신이나 마음이 분열된다고 하는 의미로 전달되어 질병의 이름이 주는 낙인(stigma)이 매우 심하였다. 이에 정신분열병이라는 한자어를 처음 사용하였던 일본은 2002년 통합실조증(統合失調症)으로 병명을 변경하였고, 이후 환자에 대한 편견이 감소하고 병명 고지가 증가하는 등 치료의 효율성이나 인권의 측면에서 긍정적인 변화가 나타났다. 홍콩도 비슷한 사유로 정신병을 사각실조(思覺失調)로 명칭을 변경하였다.

국내에서는 편견과 낙인현상을 개선하기 위해 2008년에 정신분열병 병명개정위원회가 발족하였다. 2011년에 정신분열병을 조현병(調絃病)으로 변경하기로 결정하였고 2012년 1월 국회에서 공표되었다. ‘조현’은 ‘현악기의 줄을 고르다’라는 뜻으로, 신경계 혹은 정신의 튜닝이 적절하게 이루어지지 않아 마음의 기능에 문제가 생긴 질환이라는 과학적 해석을 은유적으로 표현한 것이다. 아울러 현을 조율하면 고운 소리가 나듯이 치료로 정신 기능이 회복할 수 있으리라는 긍정적 의미를 담고 있다. 이러한 병명 개정은 ‘정신분열’이라는 용어가 불필요하게 주는 부정적 의미로부터 자유로울 수 있어 긍정적 효과가 기대되었다.

실제로 질병의 특성에 대해 동일한 설명을 제공하고 ‘정신분열병’과 ‘조현병’에 대한 위험성과 차별행동에 대한 설문을 시행한 결과 조현병은 정신분열병에 비해 위험성과 관계 및 권리에 대한 차별이 유의하게 낮게 나타났다. 이를 통해 병명 개정이 정신질환에 대한 편견과 낙인의 감소에 기여할 수 있음을 알 수 있다. 하지만, 병명 개정만으로 조현병 환자에 대한 뿌리깊은 낙인을 해소하는데 한계가 있다. 여러 형태의 반낙인 운동과 연계하여 궁극적인 편견과 차별을 해소하려는 꾸준한 노력이 필요하다. 즉, 조현병으로 병명개정은 낙인 감소의 충분한 도구가 아니라 반낙인 운동을 더 효과적으로 펼칠 수 있는 필요 조건임을 인식하고, 대중에게 조현병에 대해 객관적이고 합리적인 정보를 제공하려는 적극적인 노력을 기울여야 한다.

일본의 경우 병명개정 이후 통합실조증에 대한 대중교육과 홍보활동을 본격화하고, 더욱 활발한 정신보건활동을 추진하는 반낙인 활동을 적극적으로 전개하였다. 또한 병명개정을 계기로 국가적, 정책적 노력을 병행하여 정신질환 및 정신장애인에 대한 올바른 이해를 촉진하고 더 나아가 정신장애 극복을 위한 여러 공적인 선언들이 이어졌다. 하지만, 우리나라에서는 정신질환 인식개선을 위한 국가사회적 노력은 매우 미흡하였다. 특히 정신보건 영역의 국가의 재정 투자는 매우 열악하다. 우리나라의 금연 홍보예산이 최근 연 250억 정도 투입되고 있는 반면 정신질환 관련 홍보예산은 불과 2억원에 불과하다. 이는 결핵이나 AIDS와 같이 대중의 인식개선이 필요한 다른 질병에 비해서도 현저히 낮은 예산 투입이다.

국내 대중매체에 나타나는 정신질환은 주로 범죄 기사를 통해 소개되는 경우가 빈번하였다. 조현병 환자를 만나본 사람들은 그렇지 않은 사람들에 비해 낙인의 정도가 낮았지만 국민 대부분은 대중매체를 통해 질병에 대한 인식을 갖게 되는데 이는 대체로 부정적이다. 조현병으로 병명이 개정된 뒤 초기에는 부정적 기사의 비중이 높지 않았으나 최근 조현병과 관련된 사건 사고들이 언론에 자주 보도되면서 조현병에 대한 편견도 커지고 있다. 병명 개정 초기와 달리 조현병에 대한 부정적 인식이 환자와 가족들에게도 생기면서 ‘우리 아이가 조현병은 아니죠?’라는 말을 진료 현장에서 종종 듣게 된다.

조현병에 대한 편견과 낙인은 조기발견을 저해하여 초기 치료 기회를 놓치는 결과를 야기한다. 실지로 정신건강과 관련해 편견이 심한 사람은 정신의학적 치료에 대해서도 더 부정적이었다. 조현병도 다른 신체 질병처럼 조기에 치료를 받으면 회복의 기회가 증가하고 질병으로 인한 사회적 손실과 부담은 감소한다. 그래서 해외 각국에서는 조현병의 조기발견을 촉진하고 치료를 앞당기고자 국가적 투자를 늘리고 제도 개선을 위해 노력하고 있다. 하지만, 우리나라에서는 정신질환에 대한 높은 낙인현상으로 인해 증상이 생긴 지 1년 이상이 지나 치료를 시작하는 경향이 있어 외국에 비해 치료 지연이 빈번하다. 조현병에 대한 낙인을 줄이기 위한 국가의 투자가 증가한다면 질병의 조기발견을 촉진하여 결과적으로 질병으로 인한 사회경제적 부담 감소에 기여할 것이다. 조현병에 대한 대중의 인식 개선을 위한 사회적 노력은 질병의 전체적인 경과를 개선 시키는데 중요한 역할을 할 것이다. 조현병으로 병명을 개정한 지 10년이 되어가는 시점에서 질병으로 인한 편견과 차별 없는 사회를 구현하기 위해 우리 사회가 더욱 노력해야 할 것이다.

* 참고문헌

Han KL, Kim SW, Lee MS. Factors affecting stigma of schizophrenic patient. J Korean Neuropsychiatr Assoc 2002; 41: 1185-96.

Jeong Y, Yoo TY, Lee JY, Kim SY, Kim JM, Yoon JS, Kim SW. Factors related to internalized stigma in patients with schizophrenia. J Korean Soc Biol Ther Psychiatry 2017;23:75-83.

Kim H, Hong JE, Oh MJ, Lee JY, Kim JM, Shin IS, Yoon JS, Kim SW. Attitudes towards psychiatric treatment and prejudice against psychiatric medications in general population. Korean J Schizophr Res 2018;21:51-8.

Kim SW, Polari A, Melville F, Moller B, Kim JM, Amminger P, Herrman H, McGorry P, Nelson B. Are current labeling terms suitable for people who are at risk of psychosis? Schizophr Res 2017;188:172-7.

Kim SW, Jang JE, Kim JM, Shin IS, Ban DH, Choi B, Chung SA, Yoon JS. Comparison of stigma according to the term used for schizophrenia: split-mind disorder vs. attunement disorder. J Korean Neuropsychiatr Assoc 2012;51:210-7.

Kim SW, Kim SY, Yoo JA, Bae KY, Kim JM, Shin IS, Yoon JS. The stigmatization of psychosis in Korean Newspaper articles. Korean J Schizophr Res 2011;14:42-9.

Kim SW, Yoon JS, Lee MS, Lee HY. The analysis of newspaper-articles on psychosis. J Korean Neuropsychiatr Assoc 2000; 39: 838-48.

지정토론 1. 조현병 용어 변경의 배경과 효과

김재진

연세대학교 의과대학 강남세브란스병원 정신건강의학과

정신분열병에서 조현병으로:

병명 개정의 시작은 2007년 9월 대한정신분열병학회로 전달된 정신분열병 환자 가족 동호회 “아름다운 동행”에서 3,689명의 서명이 담긴 ‘정신분열병 병명 개정을 위한 서명서’였다. 환자나 보호자들에게 ‘정신분열’이라는 용어는 부정적 낙인 효과가 너무 컸다. 의사 입장에서도 병을 진단한 후에는 병명을 환자에게 고지하게 되는데, “정신분열병”은 고지율이 매우 낮았다. 즉, 병을 진단하고도 “당신의 병명은 정신분열병입니다.”라는 말을 하기 어려웠다. 병에 대해 설명하면서 정신분열이란 부정적 낙인의 용어를 앞세우면서, 잘 치료하면 날 수 있다는 희망적 메시지를 전달하기 어려웠기 때문이다. 병명은 학술적 차원에서 그 병의 본성 내지 핵심을 반영할 필요가 있다. 그러나 동시에 병명은 의료인과 일반인 간의 그 병에 대한 소통의 수단이기도 하다. 병명 자체에 부정적 이미지가 너무 강하면 소통의 수단이 되기 어렵다. 정신분열병이 그랬다.

병명 개정 당시 정신분열병의 새로운 이름으로 매우 많은 제안들이 있었다. 사각민감증, 블로일러병, 통합실조증, 사고지각장애, 사고이완증, 정신기능저하증, 도파민기능항진증, 연상부전증 등이 그 예이다. 그러나 이런 제안들의 대부분은 정신분열 정도의 강렬한 부정적 이미지는 아니어도, 여전히 부정적 이미지를 내세우는 것들이었다. 당시의 정신분열병 병명개정위원회는 병명 개정의 원칙에 새 병명은 ①과학적 타당성, ②사회적 효용성, ③의료적 효용성을 갖춰야 한다고 선언했고, 이러한 제안 병명들은 이 원칙에 부합하지 않는 것으로 간주되었다.

최종적으로 개정 병명이 된 조현병이란 용어의 근원은 “조현긴완(調絃緊緩)”이란 부처의 가르침이다. 즉, “정진도 너무 조급히 하면 들떠서 병 나기 쉽고, 너무 느리면 게을러지게 된다. 그러므로 너무 집착하지도 말고 게으르 지도 말며 꾸준히 힘써 닦도록 하라”고 하신 말씀이었다. 현악기의 줄이 너무 팽팽하지도, 너무 느슨하지도 않은 적당한 긴장이 제대로 된 소리를 만들어내듯이, 인간의 정신도 적절한 튜닝이 제 기능 유지에 필수적이다. 최신 연구를 통해 뇌 구조적, 기능적 회로의 이상이 이 병의 정신병리 발현에 중요한 역할을 하고 있음이 밝혀짐에 따라, 조현긴완의 문제가 생물학적 병리 현상을 비유적으로 잘 표현하고 있음도 고려되었다. 새 병명이 결정되기 전에 ‘조현’은 당시에 매우 생소한 용어였기에, 너무 어려운 말을 병명에 씀으로써 이해가 어려워 부적절하다는 의견이 상당 수 있었다. 그러나 상기한 많은 제안 용어들이 쉬운 말로 부정적 이미지를 고양시키는 문제가 있었기에, 차라리 어려운 용어를 사용하는 게 낫다는 의견이 지배적이었다. 어려워도 담고 있는 의미만 훌륭하면 병을 설명하는 과정에서 병리에 대한 효과적인 설명과 희망적인 메시지 전달을 자연스럽게 할 수 있다는 장점이 부각되었던 것이다.

병명의 학술적 적절성 측면

사실 정신분열병이란 용어는 schizophrenia의 일본식 번역 용어였다. 정신분열병을 역으로 쉬운 말로 영역하면 mind splitting disease이다. 그러나 서양 어느 곳도 이런 쉬운 단어의 병명을 사용하지 않는다. 대신 schizophrenia라는 어려운 말을 사용하는데, 이는 그리스어 중 skhizein (split)과 phren (mind)의 합성어이다. Schizophrenia는 의미적으로 보면 mind splitting disease와 동일하지만, 용어가 워낙 어려운 말이어서 일반인들은 병명 자체가 무엇을 의미인지는 잘 모른다. 1908년에 스위스 정신과 의사 Eugen Bleuler가 처음 이 병명을 제시하였다. 그가 이 병명을 제시한 이유는 병의 핵심이 인격의 통합이 와해되고 관념연합이 이완, 해체되는 분열 현상이라고 보았기 때문이었다. 그러나 이 병에 대한 연구 결과의 축적으로 뇌의 구조적, 기능적 이상이라는 생물학적 원인이 밝혀지고, 치료약의 발전으로 병에서 호전되는 환자가 늘면서, 정신의 와해/이완/해체/분열 등의 문제가 병의 핵심이라기보다는 최종적으로 발현되는 일시적 증상 표현에 불과함을 알게 되었다. 그렇기에 schizophrenia라는 용어는 더 이상 학술적으로 적절하지 않다는 의견이 대두되고 있다. 이에 schizophrenia 부문의 세계 학회인 Schizophrenia International Research Society에서는 병명 개정의 필요성이 공식적 의제에 올라 토론이 이어지고 있다. 이처럼 mind splitting 의미의 병명은 개정을 필요로 한다는 세계적 흐름에는 우리나라의 attunement disorder 의미의 병명 개정이 하나의 배경이 되었다.

병명의 대중적 소통 측면

사실 어떤 병의 낙인 문제는 병명 자체보다는 그 병의 결과로 이어지는 파생적 문제에 기인한다. 병명이 주는 부정적 이미지 때문에 그 병명을 잘 사용하지 않는다고 해서, 그 환자들에 대한 부정적 이미지가 없어지지는 않는다. 그렇기에 긍정적 메시지를 담은 새로운 병명으로 그 환자들에 대해 소통을 한다고 해도, 그 환자들 자체가 부정적으로 사회에 각인이 되면 병명과 관계없이 낙인은 계속된다. 불행하게도 우리나라에서는 조현병으로의 병명 개정 이후에 이 환자들이 강력사건의 주인공으로 여러 차례 언론의 주목을 받으면서 ‘조현병 환자는 위험하다’는 새로운 낙인이 생겨났다. 이러한 강력사건들의 근원에는 정신건강복지법의 졸속 개정과 사법입원의 미비라는 제도적 문제로 인한 예방 실패의 문제가 있다. 그러나 더 큰 문제는 원칙없는 편향적 언론보도로 인해 조현병이 정신건강 측면의 의학적 관심의 대상으로서가 아니라 범죄 예방과 관리 측면의 사회적 관심의 대상으로 대중에게 인식되고 있다는 것이다. 전체 환자의 극히 일부가 일으키는 사건이 마치 이 병명을 가진 모든 환자의 잠재적 문제로 간주되어, 병으로 고통을 받는 환자들에게 추가적 고통을 주는 잘못이 보편화되고 있다. 이러한 잘못을 바로 잡기 위해서는 대국민 홍보의 방향에 대한 의료단체, 정부, 언론매체 등의 문제 인식과 개선 의지가 필요하다.

주제발표2. 뇌전증 용어 변경의 배경과 효과

한수현

중앙대학교병원 신경과

뇌전증(epilepsy; 이전 용어 ‘간질’)은 질병의 생물학적 특성뿐 아니라 사회의 편견과 차별로 인해 환자들이 겪는 어려움이 매우 큰 질환이다 [1]. 실제로 뇌전증에 대한 사회적인 낙인 찍기와 차별은 환자들의 삶의 질 악화에 가장 큰 영향을 미치는 요소이다 [2]. 뇌전증이라는 질병에 대한 오해는 사회의 그릇된 선입관으로 이어지고, 이는 뇌전증 환자의 인간관계, 구직, 결혼을 비롯한 다양한 사회적 관계를 방해하게 된다 [3].

과거의 명칭과 오명

뇌전증은 고대 메소포타미아의 아카드, 바빌로니아 왕국, 그리고 이집트 문헌에 기록이 남아 있을 만큼 인류역사상 가장 오래된 질병 중의 하나이다 [4]. 뇌전증의 증상이 매우 갑작스럽고 충격적인 관계로 뇌전증의 발생이 일반 질병과는 달리 초자연적인(예: 영혼, 악마의 저주 등) 원인에 의해 초래된다는 믿음이 강하였는데, epilepsy의 어원이 “신성 혹은 악령에 사로잡히다”는 의미의 고대 그리스어인 “epilambanein’에서 유래한 것을 보면 알 수 있다 [4].

우리나라도 역시 질병에 대한 오해와 편견에 사로잡힌 ‘간질(癎疾)’이라는 용어를 사용해 왔는데, ‘간질(癎疾)’은 광기와의 연관성을 함축하는 중국 전통 의학의 용어 dian-xian (癲癎)”에서부터 유래한 것이다. [3, 5] ‘간(癎)’, ‘간질(癎疾)’은 오래 전부터 ‘지랄병’을 의미하는 단어였고 [6, 7], 여기서 의미가 확장되어 야단법석을 떨거나 분별없이 하는 행동을 일컬어 주로 욕으로 많이 쓰이는 ‘지랄하다’는 부정적인 표현까지 연관 지어졌다. ‘지랄병’이라는 속된 표현에서 유추할 수 있듯이, ‘간질’이란 과거부터 일반인들에게 혐오스러움과 두려움의 대상이 되어 왔다. 천벌이라고 생각하여 환자를 가두어 두거나 몰래 버리기도 하였고, 뇌전증의 치료를 한다며 매우 원시적이고 심각한 부작용이 있는 방법을 시도하기도 하였다 [8].

뇌전증에 대한 올바른 이해

하지만 뇌전증은 초자연적인 것도, 형벌적인 것도 아니며 불치병도 아니다. 뇌전증의 핵심을 이루는 증상은 뇌전증 발작(epileptic seizure)인데 생리학적으로 갑작스럽고 불규칙적인 신경세포의 이상흥분현상에 의하여 발생하는 것으로, 약물을 쓰거나 원인이 되는 병소를 제거하면 증상의 완화와 치료가 가능한 병으로 간주된다 [4, 9, 10]. 뇌전증은 평생유병률이 전체 인구의 1-6%로 의학적으로 비교적 흔한 질병 축에 속하며 [11], 질병이 없던 사람도 교통사고나 뇌경색, 뇌출혈, 뇌염 등의 뇌손상으로 인하여 뇌전증이 발생할 수 있다 [4, 9]. 뇌전증의 평균 유병기간은 10년이며, 환자의 50% 이상은 2년 미만이다 [4]. 진단을 받은 지 5년 내에 70%의 환자가 장기완화(long-term remission)에 들어가게 되고, 따라서 대부분의 경우에는 조절이 가능한 질병이고 일부에서는 완치를 기대할 수도 있는 병이라고 할 수 있으며 정상적인 사회활동이 가능한 병이다 [4].

사회적인 차별과 낙인 찍기

현대의학의 많은 진보가 이루어진 오늘날 까지도 잘못된 통념으로 상당수의 환자가 사회생활에 어려움을 겪고 있는데, 아직까지도 뇌전증이 유전병, 전염병, 혹은 정신병의 일종이라고 믿는 경우가 상당수이다 [12, 13]. 과거 국내 10개의 센터를 대상으로 조사한 결과에 의하면 [14], ‘간질’ 환자들의 44% 이상이 취업, 결혼, 인간관계 3가지 중 적어도 한가지 이상의 항목에서 차별을 겪고 있었다. 적절한 치료를 통해 증상의 조절이 가능하여 사실상 일반인들과 다르지 않은 환자들도 ‘간질’이라는 이유로 해고당하거나 취업 때 거절당하기도 하였고 작업장에서는 부당한 대우를 받기도 하였다 [14]. 실제로 환자들의 직업실태 조사에서 2000-2001년 당시의 전체사회 실업률이 3.7-4.1%이었던 것에 비하여 환자들의 실업률은 30%에 육박하였으며, 직업을 가지더라도 파트타임직, 생산직, 판매직과 같이 저소득의 단순노무에 관련된 직업이 대부분이었다 [14]. 취업과 관련된 차별은 환자들의 경제적 빈곤과도 직결되기 때문에 매우 중대한 문제라고 할 수 있겠다. 결혼에 대해서는 유전병이라는 소문 때문에 배우자를 만나지 못하는 일이 많이 있어왔고 [15], 실제로 미혼율은 47%에 달하였다 [14]. ‘간질’ 환자라는 이유로 약혼이 파기되거나, 이혼을 당하거나 배우자로부터 부당한 대우를 받기도 하였다 [14]. 그 외에도 환자들은 인간관계에서 따돌림을 당하거나 타인으로부터 모욕을 받는 등의 차별대우를 경험하였다 [14].

이러한 차별은 환자들의 사회적 낙인감(Stigma)에 가장 중요한 영향을 주었는데 [14], 무려 환자들의 70%가 본인이 ‘간질’이라는 이유로 사회적 낙인 찍기를 당한다고 느끼고 있었다 [14]. 이러한 사회적 낙인 찍기는 환자의 우울, 불안과 같은 정신병리와도 깊은 연관을 가지고 있다 [14, 16-19]. ‘간질’은 환자만의 문제가 아니다. ‘간질’이 가족의 질병 부담에 영향을 줄 뿐 아니라 가족 기능 약화를 유발하고 가족 구성원의 우울과 같은 가족의 정신병리에도 영향을 준다는 점을 고려할 때 [20-22], 보다 넓은 범위의 사회적 문제로 인식되어야 한다. 본인이 ‘간질’임을 드러내는 순간 혐오스런 시선과 마주쳐야 하는 그들로서는 본인이 ‘간질’ 환자라는 사실을 숨기며 남모르게 삶을 살아야 했다. 실제로 ‘간질’임이 밝혀지게 되면 밝혀지기 전에 비하여 취업과 관련해서 겪는 차별이 크게는 5배까지 늘어나는 것을 확인할 수 있었다 [14]. ‘간질’ 환자로서 겪는 수치심과 사회적 차별은 그들은 침묵하게 만들었고, 상당수의 환자가 제대로 치료도 받지 못하고 사회와 격리된 생활을 하도록 만들었다. 이렇게 환자들은 오늘날에 이르러서도 배타적 사회문화의 희생양이 되어 왔다 [15].

간질개명사업

초대 대한간질(뇌전증)학회 사회위원장인 허균 교수를 비롯한 많은 교수들이 스스로를 노출하기 어려운 사회적 분위기 속에서 침묵할 수 밖에 없는 환자들을 대신하여, ’간질’에 대한 사회적 편견을 해소하고 환우들의 권익신장을 위한 여러 사업을 진행하였으며, 그 중 하나의 숙원사업으로서 ‘간질 이름 바꾸기 프로젝트’가 추진되었다. ‘간질’이라는 용어가 가지는 부정적인 의미를 없애고 질병에 대한 합리적이고 과학적인 이해를 증진시키기 위한 것이었다 [15].

2007년 6월 8일 당시 한국간질(뇌전증)협회 회장인 허균교수에 의하여 간질이름 바꾸기 프로젝트가 제안되었고, 대한간질(뇌전증)학회와 한국간질(뇌전증)협회는 “간질 이름 바꾸기 프로젝트”를 2008년 6월 28일부터 추진하기 시작하였다 (Table 1) [15]. 용어 선택에 있어서 “중립적인 용어를 우선으로 할 것, 학술적 의미를 함축할 것, 유사용어 (예. 발작, 경련)와 혼동되지 않을 것, 명사와 형용사적 용도로 사용 가능할 것, 국제화 가능성 있을 것 (한자권, 영어권)” 이라는 간질개명 위원회 방침 하에 ‘간질’의 새로운 이름 공모 시작하였고, 최종적으로 “뇌전증(腦電症)”으로 개명하기에 이르렀다 [15]. ‘뇌전증’이란 병명에서도 알 수 있듯이 비정상적인 뇌신경 세포로부터 전류가 형성되어 대뇌의 기능을 잠시 혼란시키는 병이라는 의미를 내포하고 있다.

Table 1 우리나라에서의 Epilepsy (癎疾) 뇌전증 개명 과정
2007.06.08	대한간질협회 “Epilepsy 개명” 프로젝트를 제안함.
2009.06.04	대한간질학회 총회에서 ‘뇌전증(脳電症: Cerebro-electric Disorder)’ 선정됨
2010.05.27	대한의사협회에서 ‘뇌전증(脳電症)’을 의학용어로 공식적으로 인정
2011	표준국어대사전에 변경 등재
	(간질 à 뇌전증)
2011.06	대한간질학회를 ‘대한뇌전증학회’로 개명.
	대한간질협회를 ‘대한뇌전증협회’로 개명
2011.06.29	국회에서 ‘뇌전증’을 법정용어로 인정
2012.06.07	뇌전증 개명을 대중에 널리 알리기 위해 ‘뇌전증’선포식

개명효과

2012년 “간질(癎疾)” 이라는 병명이 “뇌전증(腦電症)”으로 바뀐 이후, 사회적으로 얼마나 보급되었는지, 새로운 명칭이 잘 자리를 잡았는지를 알아보기 위하여, 2017년 1643명의 대중들을 대상으로 ‘뇌전증’ 병명 인지에 대한 실태조사를 진행하였다 (Table 2). 조사에 따르면 일반인 중의 36%가 병명을 들어본 적이 있고, 어떠한 병이지 알고 있다고 대답하는 경우가 20%, 이전의 간질이나 경련성 질환을 지칭한다는 것을 알고 있다고 대답한 경우가 22%로 확인되었다. 또한 국내 주요 인터넷 검색 엔진인 Naver를 사용하여 ‘뇌전증’과 ‘간질’의 상대적 인터넷 검색 량을 검색하여 보급 정도를 파악한 바에 의하면 [5], 대중들은 여전히 '간질'에 대한 용어를 더 익숙하게 사용하는 것으로 파악되었다. '뇌전증'은 '간질'에 비하여 인터넷 검색량 비율이 2018 년에 1:2.4 (전체 검색 량의 29.6 %)로 확인되었고, 2016년 1월부터 2018년 4월까지의 총 검색 기간 동안에는 '뇌전증'용어가 차지하는 비율이 전체 검색 량의 26 %로 확인되었다 [5]. 아직은 새로운 용어에 대한 홍보가 부족함을 알 수 있다.

Table 2. 2017‘뇌전증’ 병명 인지에 대한 실태조사 (Yes, %) (n=1643)
	1. '뇌전증'이란 병명을 어디에서 들어보거나 본 적이 있습니까?	2. '뇌전증'이란 병이 어떤 병인지 알고 있습니까?	3. 여러 질환 중 정확히 맞추는 경우 (간질, 경련성질환)
고등학생 (n=167)	17%	3%	17%
대학(원)생 (n=57)	68%	53%	60%
일반인 (n=357)	36%	20%	22%
병원직원 (n=312)	69%	51%	61%
간호사 (n=531)	82%	65%	78%
의사(n=196)	93%	83%	87%

개명의 궁극적인 목적이 질병에 대한 인식개선이었던 만큼, 실제 환자에게 어떠한 영향을 미쳤는지 알아보는 것도 중요하다. 하지만 앞선 일반인 대상으로 한 병명인지 실태조사 상 (Table 2), 아직 대중들은 병명을 제대로 인지하지도 못하였다는 판단 하에, 우선 환자와 가족을 대상으로 조사하였다. 이에 국내 17개의 대학병원을 대상으로 2017년도부터 2018년에 걸쳐 조사를 진행하였고, ‘뇌전증’이라는 용어를 아는 환자 혹은 보호자 그룹과 ‘간질’이라는 용어로 인지하는 그룹으로 나누어, 각각 낙인감과 우울, 가족기능과 같은 다양한 정신병리를 확인하였다. 하지만 안타깝게도 기대하였던 것과 다르게 ‘뇌전증’ 이라는 용어가 환자의 낙인감을 비롯한 정신병리를 개선하는데는 아직까지 큰 영향을 미치지 못한 것으로 확인되었다 (In preparation).

남은 과제들

새로운 명칭인 ‘뇌전증’의 보급과 활용이 느린 점과 질병 명칭을 바꾸는 것 만으로는 환자의 고통이 줄어들지 않는다는 점을 볼 때 앞으로 우리가 더 해결해야 할 과제가 많이 남았음을 알 수 있다. 질병에 대한 그릇된 선입관을 없애려는 노력은 새로운 병명으로 바꾸는데 머무르면 안 된다. '뇌전증' 이라는 명칭뿐 아니라 그것에 담겨 있는 질병의 제대로 된 의미까지 같이 홍보하려는 노력이 필요하다. 이를 위하여 대한뇌전증학회는 현재 메스컴을 통한 공익 광고와 일반 학생 및 교사에 대한 교육을 진행하고 있다. 환자들에게는 낙인감 극복을 위한 교육을 진행하고 있고 취업지원을 위한 제도적 개선 마련을 꾀하고 있다. 앞으로도 뇌전증 환자들이 음지에서 양지로 나올 수 있도록 다양한 사회적 활동이 필요하다.

참고 문헌

[1] Lee SA, Yoo HJ, Heo K, Park HK, Shin DJ, Song HK et al. The Social Stigma of Epilepsy in Korea. J Korean Epilepsy Soc 2002;6(2):128-136.

[2] Jacoby A. Stigma, epilepsy, and quality of life. Epilepsy Behav 2002;3:S10–S20.

[3] Kim HD, Kang HC, Lee SA, Huh K, Lee BI. Changing name of epilepsy in Korea; cerebroelectric disorder (noi-jeon-jeung,뇌전증,): my epilepsy story. Epilepsia 2014;55(3):384–386.

[4] 임상뇌전증학, 3판, 대한 뇌전증학회, 범문에듀케이션, 2018.

[5] Ji KH. Renaming Korean epilepsy: Where are we? Epilepsy Behav 2018;87:96–100.

[6] 한국한자어사전, 단국대학교 동양학연구원, 1999.

[7] 표준국어대사전, 국립국어원

[8] 대한뇌전증학회 웹사이트, Available from: URL:http://www.kes.or.kr/

[9] Lee BI, Epilepsy : Epidemiology and Classification. J Korean Med Assoc 2003;46:269-278.

[10] Shin DJ, Lee BI, Song HK. A Practical Definition of Epilepsy. J Korean Neurol Assoc 2016;34(3):176-183.

[11] Lee CK. Psychiatry. Seoul; Il Cho Kak, 1981;520-540.

[12] Rho YI, Lee SA, Yim SB, Chu M, Park HM, Lee GH et al. Factors contributing to Korean adolescents' perceptions of stigma with respect to epilepsy. Epilepsy Behav 2010;19(4):627-630.

[13] Lee H, Lee SK, Chung CK, Yun SN, Choi-Kwon S. Familiarity with, knowledge of, and attitudes toward epilepsy among teachers in Korean elementary schools. Epilepsy Behav 2010;17(2):183-187.

[14] Lee SA, Yoo HJ, Lee BI. Factors contributing to the stigma of epilepsy. Seizure 2005;14:157-163.

[15] 뇌전증학회 20년사, 대한뇌전증학회, 범문에듀케이션, 2016

[16] Gandy M, Sharpe L, Perry KN. Psychosocial predictors of depression and anxiety in patients with epilepsy: a systematic review. J Affect Disord 2012;140(3):222-232

[17] Baker GA, Spector S, McGrath Y, Soteriou H. Impact of epilepsy in adolescence: a UK controlled study. Epilepsy Behav 2005;6(4):556-562.

[18] Jacoby A. Stigma, epilepsy, and quality of life. Epilepsy Behav 2002;3(6S2):10-20.

[19] Baker GA, Jacoby A, Chadwick DW. The associations of psychopathology in epilepsy: a community study. Epilepsy Res 1996;25(1):29-39.

[20] Karakis I, Cole AJ, Montouris GD, San Luciano M, Meador KJ, Piperidou C. Caregiver burden in epilepsy: determinants and impact. Epilepsy Res Treat 2014;2014:808421.

[21] Han SH, Kim B, Lee SA. Contribution of the family environment to depression in Korean adults with epilepsy. Seizure 2015;25:26-31.

[22] Han SH, Lee SA, Eom S, Kim HD. Family factors contributing to emotional and behavioral problems in Korean adolescents with epilepsy. Epilepsy Behav 2016;56:66-72.

지정토론2. 뇌전증 용어 변경의 배경과 효과

이상암

울산대학교 의과대학 서울아산병원 신경과

뇌전증에 대한 사회적 낙인감:

낙인감은 “an attribute that is deeply discrediting (크게 불명예스러운 속성)’’으로 일반적으로 개념화된다. 우리 나라에서 뇌전증 환자들은 대부분 자신의 뇌전증으로 인해 주위 사람들이 자신을 열등하게 대하거나, 자신과 함께 있는 것을 불편해 하거나, 자신을 피한다고 느낀다. 특히 뇌전증 자녀를 둔 부모들은 뇌전증에 대한 사회적 낙인에 대해 크게 걱정한다. 우리나라에서 조사된 결과를 보면, 의외로 성인환자의 경우, 환자의 30% 정도에서만 낙인감을 느낀다고 보고하지만, 이런 결과는 대학병원에 직접 내원하는 환자에게서 조사된 것으로 표본추출바이어스가 크게 작용한 것으로 추정된다. 실제 많은 환자들이 뇌전증에 대한 낙인감이나 언제 일어날지 모르는 경련발작에 대한 두려움으로 인해 직접 병원에 내원하지 않는다.

뇌전증에 대한 사회적 낙인은 그 역사가 깊다. 히포크라테스 (460–370 BC) 및 그 제자들은 “점액질(phlegm)이 과도하게 혈액 내로 들어갈 때 경련발작이 뇌에서 기원한다”고 생각했다. 즉, 기원전 5-4세기에 히포크라테스는 분명히 뇌전증이 신체질환이라고 가르쳤으나, 많은 사람들은 경련발작을 하는 모습을 보고 뭔가에 사로잡힌 질병이라고 생각했던 것 같다. 뇌전증을 신체질환에서 정신질환으로 잘못 인식하게 되는 큰 전환점은 신학계의 권위자인 오리겐 (185–254 AD)의 잘못된 기술이라고 본다. 오리겐은 뇌전증을 앓고 있는 소년에 대한 신약성서의 설명을 읽고, 뇌전증은 악마가 보낸 고난이라고 자신의 생각을 기록으로 남겼고, 이것이 그의 신학적 명성과 함께 후대로 전해지면서 중세에는 마귀에 사로잡힌 질병이라는 인식이 완전히 굳어졌다.

뇌전증 환자나 가족에서의 뇌전증 개명효과

뇌전증 개명효과를 보기 위해 전국적으로 환자 및 보호자에게 설문조사를 2018년 초에 시행하였다. 조사에 참여한 가족일원 및 성인환자는 각각 350명 정도였다. 우선, 성인환자에서 조사한 결과를 보면, 40대 보다는 2-30대 환자가, 뇌전증에 대한 지식이 많은 환자가, 사회적 낙인감이 심한 환자가, 뇌전증 자체를 가능하면 많이 숨기려는 환자가 뇌전증 개명을 의미 있게 많이 알고 있었다. 즉, 낙인감이 심한, 그리고 뇌전증에 대한 지식이 많은 젊은 환자가 뇌전증에 대한 개명을 잘 알고 있었다는 것이다. 또한, 가족에게서의 조사 결과도 성인환자에게서의 결과와 거의 동일하였다. 이러한 예상외의 결과는 뇌전증의 개명의 부정적 효과라기 보다는, 뇌전증의 사회적 낙인이 심한 환자들이 피할 수 있는 도피처를 질환명의 개명에서 찾았다고 보아야 한다. 실제, 이 연구의 설문참여자들은 뇌전증 개명에 대해 아주 크게 반긴다고 의견을 주었다.

뇌전증 개명 효과를 증대하기 위해서

‘간질’을 ‘뇌전증’으로 개명했다고 해서 이 질환에 대한 지금까지의 사회적 차별과 낙인이 없어지는 것은 아니다. 뇌전증에 대한 올바른 이해를 위해 교육 홍보가 꾸준히 이루어져야 한다. 특히, 뇌전증으로의 개명을 홍보할 때, 단순히 ‘간질’이 ‘뇌전증’으로 개명되었다고 하는 사실을 알리는 것이 아니라, 뇌전증(腦電症)은 정신질환이 아닌 ‘뇌에서 전기현상에 의해 발생하는 질환’이라는 병리적 측면을 강조해서 뇌전증을 올바로 이해시켜야 한다. 즉, 사회적 낙인을 유발한, 이 질환의 외적 모습으로부터 느껴지는 잘못된 오해를 바로 잡아주어야 한다. 일반인은 의식을 잃고 쓰러져 거품을 물면서 전신을 떠는 경련발작을 보고, 이 질환에 대한 잘못된 인식을 갖게 된다. 하지만 이런 대발작 증상은 일부에 지나지 않고, 많은 환자들은 잠깐 기억이 없는 상태에 가만히 있다가 자신의 정신으로 회복하는 것이다. 또한 이러한 뇌전증 증상은 단지 뇌에서 일어나는 전기현상 일뿐이라는 사실을 인지시켜야 한다. 여러 가지 후보 용어 중 ‘뇌전증’으로 개명을 결정한 이유도, 이 용어가 이 질환의 병리를 잘 설명해 줄 수 있기 때문이었다. 즉, ‘뇌전증’은 ‘뇌에서 전기현상에 의해 발생하는 질환’이라고 설명해 주어야 한다.

마지막으로, 발작(seizure)이란 용어도 추후에 개명이 필요할 것으로 생각한다. ‘발작’이란 ‘뇌에서 이상 전기가 발생해서 생기는 일시적인 증상’을 말한다. 소발작이나 복합부분발작에서처럼, 하던 행동을 잠시 멈추는 그러면서 잠시 기억을 잃는 일시적인 증상도 모두 ‘발작’이란 용어를 사용한다. 그런데, 일반적으로 ‘발작’은 돌발적으로 심한 경련증상이 흉한 모습으로 나타나는 느낌을 준다. 그래서 환자나 보호자와의 대화 때 “발작이 있었습니까?”라고 말하기는 것 자체가 불편하다. 그래서 가능한 한 발작이란 용어를 피하고, ‘경련’, ‘경기’, ‘증상’ 등의 용어를 사용해 대화한다.